Autor: carinafavela

Este poema y performance lo hago a un año de ser diagnosticada con Temblor Ortostático Primario, una enfermedad neurológica de trastornos del movimiento muy rara, degenerativa. El síntoma más evidente es un temblor muy rápido (13-21hz) en las piernas, que puede ir acompañado de dolor como en mi caso. El temblor disminuye significativamente al sentarse o caminar. La necesidad de sentarse o moverse puede ser tan fuerte que quienes la padecemos acabamos evitando situaciones en las que tenemos que quedarse estar de pie, como ir de compras o hacer cola, además de que, como yo, tenemos que renunciar a nuestro trabajo, como fotógrafa ha sido doloroso no poder sostener la cámara de pie. Las personas con TO sufrimos rigidez en las piernas, mareos, balanceo, depresión, sudoración, inestabilidad y problemas para caminar en casos graves, como marcha amplia, agacharse y, a veces, quedarse congelado en el acto. La condición es progresiva. A veces, estar de pie puede provocar dolor en las piernas y en la zona lumbar como mi caso. Actualmente, no existe cura ni tratamiento eficaz para el TO y la afección puede tener un impacto grave en la calidad de vida de una persona.Vivir con TO es vivir estresada y frustrada por estos eventos repentinos y constantes que suceden durante todo el día. Las tareas básicas como bañarte, vestirte, ir de compras y preparar comidas son extremadamente desafiantes. Y la mayoría de las personas simplemente no entienden, ni siquiera los profesionales médicos. En este pequeño poema y performance intento mostrar un poco lo que siento viviendo con TO.